Dit is niet de gele trein!

Krijsend en schoppend zat hij in de trein. Hij schreeuwde zo hard dat alle reizigers (die ik kon zien) zich omdraaide of zelfs opstonden om te kijken wat er aan de hand was. Ik draaide me ook om, om te kijken wie er zoveel stennis schopte. Ik zag een klein kereltje van hoogstens vier jaar oud die volledig in paniek was. Uit zijn geschreeuw kon ik de woorden: dit is niet de gele trein, ik moet in een gele

trein, opmaken.

Dit had gezegd kunnen worden door iemand met autisme (ik weet niet of het jongetje in dit geval dat had). Omdat mensen met autisme vaak slecht tegen veranderingen kunnen. Ikzelf heb hier ook last van, niet bij alle veranderingen maar wel vaak. Zie het als een puzzel: de stukjes kunnen alleen op een bepaalde volgorde aan elkaar vast worden gemaakt. Zo werkt het in mijn hoofd ook; Stel dat als ik moet reizen met de trein ik altijd een gele trein neem, als ik dan opeens moet reizen met een blauwe trein bezorgt me dat een onprettig gevoel. De puzzelstukjes in mijn hoofd passen moeilijk aan elkaar. In sommige gevallen als de verandering in mijn ogen erg groot is, kan ik niet meer helder functioneren; de puzzelstukjes in mijn hoofd zijn zo erg verandert dat ze zelfs niet meer met moeite aan elkaar verbonden kunnen worden.

Het zou best kunnen dat dat ook het geval was bij het jongentje. Zoiets vraag ik niet zomaar aan iemand  — kan het zijn dat u zoon autisme heeft? Maar ik denk wel eens dingen die ik zelf door mijn autisme ervaar bij een ander te herkennen, die dit naar alle waarschijnlijk zelf niet als autisme herkent. Ik zie die persoon of zijn/haar omgeving worstelen en wil graag helpen die worsteling te verlichten. Maar op iemand afstappen en zeggen dat het misschien autisme of een aanverwante stoornis kan zijn waar die persoon mee zit en dat er hulp/therapie voor is, dat doe ik niet.

Dit heeft meerdere redenen. Reden één is dat ik niet zo makkelijk praat met iemand die slecht/niet ken (zelf een gesprek beginnen vind ik lastig), reden twee is dat ik vaak het gevoel heb dat autisme een taboe is om over te praten en vaak als scheldwoord wordt gezien en reden drie is dat ik denk dat mensen het als bemoeizucht ervaren. Ik zal reden twee en drie hieronder kort toelichten:

reden twee: Ik hoor mensen het woord autisme/autist vaak als (een soort) scheldwoord gebruiken. Ik hoorde het tijdens mijn middelbareschooltijd vaak voorbij komen. Nee, op de middelbare school wil je niet met een autist vergeleken worden. Wanneer je zou vragen wat iemand met het 'scheldwoord' autist bedoeld, is het beeld dat geschetst wordt in mijn ogen niet te linken aan iemand die echt autisme heeft. De dingen die naar voren worden geschoven zijn stereotyperingen over autisme die nog meer uit hun verband getrokken zijn. Mede door de negatieve lading wordt autisme (hebben) soms als een taboe gezien. Ik wil geen autist genoemd worden want ik ben meer dan autisme alleen! Natuurlijk bedoelen veel mensen die het woord autist gebruiken het niet negatief. In mijn oren klinkt het echter raar; je noemt iemand met chronische verkoudheid toch ook geen 'verkoudenaar' (of zoiets dergelijks).

reden drie: Je kunt een vraag over een gevoelig onderwerp zoals het hebben van een stoornis wellicht stellen aan iemand die je goed kent (zoals vrienden/familie). Als je zo'n onderwerp echter aansnijd in een gesprek met iemand die je niet goed kent wordt dat vaak niet gewaardeerd heb ik ervaren. Want wie ben jij om je bezig te houden met zulke persoonlijke kwesties?

In het ideale geval zou autisme in mijn ogen net zo makkelijk bespreekbaar moeten zijn als verkoudheid. Je kunt een vreemde wel een zakdoekje aanbieden en ik hoop dat een tip geven als het om autisme gaat in de toekomst ook kan en dat het net zo makkelijk bespreekbaar wordt als verkoudheid!

Gr Leentje